Bulletin de l'Organisation mondiale de la Santé

Soins palliatifs: le Rwanda lance son programme national

Seuls 14% des personnes ayant besoin de soins palliatifs dans le monde en bénéficient. Christian Ntizimira, secrétaire exécutif de l’Organisation du Rwanda pour les soins palliatifs, évoque avec Tatum Anderson les difficultés pour appliquer le modèle occidental des soins palliatifs dans le contexte africain.

Christian Ntizimira
Christian Ntizimira

Christian Ntizimira est candidat à la maîtrise à l’École de médecine de Harvard, dans le département de santé mondiale et de la médecine sociale et secrétaire exécutif de l’Organisation du Rwanda pour les soins palliatifs et les hospices. Cette année, il est devenu le responsable régional (Afrique) du Congrès mondial contre le cancer pour l’Union for International Cancer Control.
De 2010 à 2013, il a été le Directeur de l’Hôpital de Kibagabaga à Kigali. Il a conseillé plusieurs gouvernements, notamment au Burundi, au Rwanda et au Sénégal, sur la politique nationale pour les soins palliatifs. Il a été membre du comité consultatif scientifique de la Commission du Lancet sur l’Accès mondial aux soins palliatifs et au contrôle de la douleur de 2014 à 2017. Il a obtenu son diplôme de médecin à la faculté de médecine et de sciences de la santé à l’Université du Rwanda en 2008.
En 2011, il a reçu une bourse pour étudier les soins palliatifs aux États Unis d’Amérique, au Centre des soins palliatifs de l’École de médecine de Harvard. Il s’est également formé pour devenir un expert africain des politiques sur la douleur à l’Université du Wisconsin et il a été nommé Jeune chef pour le cancer par l’Union for International Cancer Control en 2016 et Jeune chef émérite par le Harvard Global Health Catalyst en 2017.

Bulletin de l'Organisation mondiale de la Santé 2018;96:736-737. doi: http://dx.doi.org/10.2471/BLT.18.031118

Q: Comment vous êtes vous intéressé aux soins palliatifs?

R: À l’obtention de mon diplôme, je rêvais de devenir chirurgien après avoir vu tant de gens qui avaient souffert du génocide contre les Tutsis en 1994. Ce rêve a évolué après avoir travaillé au service de médecine interne de l’Hôpital de Kibagabaga et rencontré un patient de 24 ans en train de mourir d’un cancer du foie. Il était dans une chambre séparée à cause de ses cris de douleurs. Sa mère s’est agenouillée devant moi en me suppliant de faire quelque chose. En Afrique, il n’est pas habituel qu’une vieille personne s’agenouille devant quelqu’un de plus jeune. Je ressentais de l’impuissance et de la frustration. Je n’avais jamais prescrit de morphine auparavant et, de toute façon, elle n’était pas facilement disponible pour les patients cancéreux dans l’hôpital. Le protocole de prescription était très restrictif: il fallait écrire la prescription en rouge et elle devait être contresignée par trois à quatre personnes. Cette nuit là, le jeune homme est mort dans un état horrible et sa famille était inconsolable. Cela m’a fait une forte impression. «Pourquoi devenir médecin si mon rôle se borne à regarder les malades souffrir?», me suis je demandé.

Q: Quelle formation existait-il à l’époque sur les soins palliatifs?

R: Un an plus tard, en 2009, j’ai participé à une formation de 10 jours sur les soins palliatifs, organisée par deux organisations internationales non gouvernementales, IntraHealth et Mildmay, en collaboration avec le Ministère rwandais de la santé. L’accent était mis sur les soins palliatifs destinés aux patients en fin de vie et souffrant de maladies associées au VIH. Après cette formation, j’ai su que j’avais la vocation pour les soins palliatifs.

Q: Comment avez vous introduit les soins palliatifs dans votre hôpital?

R: Quand je suis devenu Directeur de l’Hôpital de Kibagabaga, j’ai fait plusieurs changements pour améliorer la qualité de vie des patients souffrant de maladies potentiellement mortelles. L’un d’entre eux a été de mettre les soins palliatifs, notamment le traitement par la morphine, à la disposition des patients en fin de vie et ayant de fortes douleurs. L’idée était d’intégrer les soins palliatifs dans d’autres programmes et de ne pas créer un département séparé. Nous avons commencé à former les infirmiers, les médecins, les physiothérapeutes et les psychologues pour travailler en équipe et dispenser les soins palliatifs. Les médecins ont appris à traiter les effets secondaires de la morphine, comme la constipation et l’anxiété. Les membres de l’équipe ont également été formés à l’appui psychosocial à apporter aux patients comme à leurs familles. De plus, le personnel administratif, les conducteurs d’ambulance et les agents de nettoyage ont aussi été formés, par exemple, à mieux soutenir les patients à leur arrivée à l’hôpital.

Q: Quelles difficultés avez-vous rencontrées?

R: La perception et les attitudes de nombreux soignants qui n’étaient pas immédiatement convaincus des avantages d’accompagner et de traiter les mourants, ont été une difficulté. Pour la première fois, médecins, infirmiers, travailleurs sociaux, anesthésistes et physiothérapeutes étaient assis à la même table pour discuter et décider ensemble comment prendre en charge les patients. Certains médecins ont eu des difficultés pour accepter cette nouvelle méthode de travail. Néanmoins, après avoir terminé la formation sur les soins palliatifs donnée par le Ministère de la santé, ils étaient beaucoup moins réticents.

Q: Comment avez vous pu développer l’accès à la morphine pour les patients qui souffrent?

R: Nous avons formé les médecins à la prescription de la morphine et changé le protocole en réduisant le besoin du stylo rouge et des nombreuses signatures pour seulement une ampoule de morphine. Nous avons également augmenté l’approvisionnement dans les hôpitaux; auparavant les anesthésistes utilisaient seulement la morphine pour soulager les douleurs postopératoires. Nous avons dû demander plus de morphine au Ministère de la santé pour le traitement des douleurs modérées à sévères chez les patients cancéreux et les autres en fin de vie. La prise en charge de la douleur étant le fondement des soins palliatifs, tous les médecins dans nos hôpitaux ont été formés à la prescription de la morphine, pas seulement les spécialistes des soins palliatifs. Nous avons encouragé tous les départements à appliquer les lignes directrices de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), basées sur l’échelle OMS de la douleur, pour nous assurer que les prestataires de soins reconnaissent la douleur en tant que symptôme, comme la fièvre par exemple. De plus, les personnels infirmiers formés aux soins palliatifs ont eu aussi l’autorisation de prescrire certains traitements.

Q: Comment vous êtes vous intéressé à la communauté des soins palliatifs?

R: Dans le passé, la plupart des patients préféraient mourir à l’hôpital et disaient: «Si je rentre chez moi, qui s’occupera de moi?». Nous avons mené une enquête auprès des patients en soins palliatifs à l’Hôpital de Kibagabaga. Plus de 70% ont dit qu’ils préféreraient rentrer chez eux s’ils pouvaient avoir les soins palliatifs à domicile. Le défi était donc de savoir comment assurer ces services au niveau communautaire. Un projet approuvé par le Ministère de la santé et mis en œuvre en 2014, a essayé d’y répondre en formant deux infirmiers dans chaque centre de santé du secteur que nous desservons et un agent de santé communautaire par village (481 au total). L’idée était de donner aux patients l’appui nécessaire à chaque niveau du système de santé publique après leur sortie de l’hôpital.

Q: Comment avez vous amené les agents de santé communautaires aux soins palliatifs?

R: Nous avons demandé à la personne de l’hôpital chargée des agents de santé communautaires de nous aider à identifier un agent dans chaque village, chargé de trouver les personnes ayant besoin de soins palliatifs, et ainsi de soutenir un système de triage au niveau communautaire visant à réduire l’afflux des patients à l’échelle du district. Deux mois plus tard, ces agents avaient trouvé près de 150 patients vivant près de l’Hôpital de Kibagabaga et souffrant de cancer, du VIH, d’insuffisance rénale, d’insuffisance cardiaque et de maladie neurologique évolutive.

Q: Comment prenez vous en charge la douleur au niveau communautaire?

R: Comme je l’ai dit, plus de 70% de nos patients en fin de vie choisissent de retourner chez eux. Lorsqu’ils nous quittent, nous savons qui ils sont, où ils vivent et qui s’occupera d’eux. Nous savons également la dose de morphine dont ils ont besoin et quand il faudra l’augmenter. Dans le passé, nous ne pouvions prescrire de la morphine injectable qu’à l’Hôpital de Kibagabaga. Désormais, nous utilisons des comprimés que les patients peuvent prendre chez eux et leurs aidants peuvent renouveler la prescription des antidouleurs pendant au moins un mois à l’hôpital. Si les patients ont des nausées ou des vomissements, ils peuvent aller au centre de santé pour se faire soigner. Avant, c’était un cauchemar pour les patients: premièrement, il n’y avait pas de morphine et, deuxièmement, ils devaient s’arranger pour se procurer le paracétamol ou l’ibuprofène prescrits dans les centres de santé ou les pharmacies privées. Désormais, le Rwanda produit son propre sirop de morphine et chaque pharmacie de district peut commander les quantités de morphine nécessaires auprès du Centre biomédical du Rwanda et la fournir gratuitement aux patients.

Q: Quels ont été les défis à relever pour étendre l’accès à la morphine?

R: Le Ministère de la santé nous a demandé pourquoi nous commandions plus de morphine. Ils craignaient naturellement qu’elle ne soit détournée à des fins illégales. J’ai alors expliqué que nous avions de nombreux patients cancéreux ayant des douleurs modérées à sévères et qu’ils avaient besoin de soins palliatifs. Au début, un autre problème a été d’obtenir des comprimés de morphine, car nous n’avions que des présentations injectables à l’hôpital.

Q: Quels sont les progrès que vous avez accomplis pour le déploiement des soins palliatifs dans le pays?

R: En 2017, le Ministère de la santé a mis en place un nouveau cadre de professionnels de santé au sein des programmes des praticiens pour les soins à domicile. Ils dispensent un certain nombre de services, dont les soins palliatifs. La législation régissant les narcotiques, les substances psychotropes et leurs précurseurs au Rwanda a changé en 2012 pour permettre aux infirmiers et aux autres soignants formés à la prescription des opioïdes à prescrire la morphine. Au Rwanda, nous avons beaucoup progressé pour délivrer les soins palliatifs, mais il reste des difficultés dans la prestation des services.

Q: Quel a été le résultat du projet à Kibagabaga?

R: L’Hôpital de Kibagabaga a démarré le premier programme de soins palliatifs pédiatriques en 2009. Puis en 2011, le Rwanda a été l’un des premiers pays d’Afrique à lancer une politique nationale pour les soins palliatifs: un plan sur 4 ans comprenant un programme de mise en œuvre. Notre travail à Kibagabaga a inspiré les hôpitaux dans tout le pays. Le plan national énonçait que tous les Rwandais ayant besoin de soins en fin de vie devaient avoir accès d’ici à 2020 à des services de soins palliatifs de qualité et financièrement abordables pour répondre à leurs besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels. Ensuite, en 2012, le Gouvernement a lancé un programme national de formation en soins palliatifs. Depuis lors, notre équipe pluridisciplinaire à Kibagabaga a formé des personnes issues des districts et des hôpitaux universitaires dans tout le pays.

Q: Qu’avez vous appris sur la prestation des soins palliatifs au Rwanda?

R: Quand j’ai étudié les soins palliatifs, j’ai réalisé que de nombreux aspects du modèle occidental pouvait ne pas convenir au contexte rwandais et que les soins palliatifs doivent être adaptés à nos valeurs culturelles et s’aligner sur elles. Aux États Unis d’Amérique par exemple, «l’autonomie du patient» est un concept très fort signifiant qu’il décide si et à qui il veut révéler les détails de sa maladie et de son traitement. Au Rwanda, les aidants familiaux disent souvent: «Quand on est en bonne santé, on est son propre maître. Quand on est malade, on appartient à sa famille.

L’autonomie du patient est donc liée à la décision de la famille et à la communauté. Aux États Unis, on parle plus facilement de la mort et les patients acceptent de signer une ordonnance pour ne pas être réanimés. Au Rwanda, nous parlons de la vie jusqu’à la fin et il ne convient pas de parler du décès tant que le patient respire encore. Pour nous, un patient mourant est encore vivant. Je devais donc évaluer les éléments des soins palliatifs à appliquer et ce qui était légalement ou moralement acceptable au Rwanda. Je crois fermement que le concept de soins palliatifs contribuera à restaurer le sentiment d’humanité et de dignité perdu au moment du génocide contre les Tutsis, car il est axé sur la personne et pas seulement sur la maladie.

Q: Que faites vous pour éviter la dépendance aux opioïdes et les overdoses au Rwanda?

Il existe des médicaments, comme la naloxone, pour contrer les effets d’une overdose, mais les overdoses sont très rares, car nous commençons par de très faibles doses. La dépendance n’est pas un problème au Rwanda, car nous traitons les patients à un stade très tardif de leur maladie.