Soins palliatifs: à tout âge et pour toutes les maladies

Octobre 2015

Godfrey, 12 ans, était seul, en colère et déprimé lors de son admission à l’hôpital pour une insuffisance cardiaque et la tuberculose. Infecté par le VIH à la naissance, il avait perdu ses parents depuis longtemps.

Godfrey hospitalisé  au Sunflower Children’s Hospice de  Bloemfontein en Afrique du Sud montre son dessin.
Godfrey, séropositif, souffrant d'insuffisance cardiaque et de tuberculose, a été hospitalisé au Sunflower Children’s Hospice de Bloemfontein où il a pu bénéficier de soins palliatifs.

Mais au Sunflower Children’s Hospice en Afrique du Sud, le personnel de santé responsable des soins médicaux et des soins palliatifs a apporté à Godfrey le soutien dont il avait besoin pour améliorer sa qualité de vie et préserver sa dignité jusqu’à son décès tragiquement précoce.

«Lorsque Godfrey est arrivé dans l’établissement, il était sous oxygène la plus grande partie de la journée et il était émacié, déprimé et en colère», se souvient le Dr Joan Marston, administratrice générale de l’International Children’s Palliative Care Network, étroitement lié au centre de soins palliatifs. «Mais l’établissement a bien su prendre en charge les symptômes. Il pouvait exprimer ses sentiments, suivre sa scolarité, dessiner ce qu’il aimait et il a reçu un soutien spirituel et émotionnel.»

«Les soins palliatifs ont permis à Godfrey de ne plus avoir peur de la mort et de s’éteindre paisiblement et dans la dignité», ajoute le Dr Marston.

40 millions de personnes ont besoin de soins palliatifs

On estime que, chaque année dans le monde, 40 millions de personnes ont besoin de soins palliatifs, dont 2,1 millions d’enfants comme Godfrey. Ce type de soins se justifie pour différentes pathologies, comme le VIH/sida, les maladies cardiovasculaires, le cancer et la démence. Selon l’OMS, moins de 14% de ceux qui en ont besoin en bénéficient actuellement.

L’OMS travaille avec les gouvernements pour étendre les services de soins palliatifs qu’ils proposent.

L’Assemblée mondiale de la Santé a reconnu que les soins palliatifs étaient une composante fondamentale des services de santé intégrés et centrés sur la personne, pas un supplément en option, et a appelé les pays à renforcer ces services et à garantir la disponibilité des médicaments essentiels, en particulier les analgésiques opioïdes pour soulager la douleur et la détresse respiratoire.

«Les soins palliatifs doivent être proposés à tout le monde, à tout âge et pour toutes les maladies», déclare le Dr Belinda Loring, du Département OMS Prise en charge des maladies non transmissibles, handicap, prévention de la violence et du traumatisme.

La prestation de soins palliatifs adaptés s’accompagne de réels progrès sanitaires pour les patients et pour les systèmes de santé.

Moins de dépenses pour les systèmes de santé

«Les données montrent qu’un accès précoce aux soins palliatifs peut réduire les coûts pour les systèmes de santé, en évitant des consultations superflues dans les services d’urgence et des hospitalisations», indique le Dr Marie-Charlotte Bouesseau, du Département OMS Prestation de services et sécurité.

Les problèmes posés par les maladies potentiellement mortelles vont au-delà des patients et touchent leurs familles et les réseaux de soutien. L’OMS reconnaît que les familles sont un maillon important du réseau des soins et qu’elles ont également besoin de services, comme un soutien social et des conseils pour le deuil.

Un exemple en est Maria, âgée de 60 ans, de Mangaung en Afrique du Sud, et sa nièce Lerato, 24 ans, née avec le VIH et qui a développé une insuffisance rénale à l’âge de 19 ans. Aujourd’hui, Lerato (nom changé pour l’article) bénéficie des soins médicaux appropriés, dont la dialyse trois fois par semaine.

Et, point important, le soutien social et spirituel dont elle a besoin permet de s’assurer que Lerato puisse vivre sa vie dans la dignité et que sa tante puisse s’appuyer sur un puissant réseau d’aidants. «Je ne sais pas comment nous aurions pu soigner Lerato pendant toutes ces années sans les soins palliatifs», reconnaît Maria.

Il faut une action politique

À côté des cas de Godfrey et Lerato, de nombreuses personnes atteintes de maladies incurables ne reçoivent pas les soins dont elles ont besoin et ce, souvent, parce qu’il n’y a pas de politique gouvernementale et de législation traitant de la question des soins palliatifs, indique le Dr Emmanuel Luyirika, Directeur exécutif de l’Association africaine de soins palliatifs.

On observe des progrès au Malawi, au Mozambique, en République-Unie de Tanzanie, au Rwanda, au Swaziland et au Zimbabwe, poursuit le Dr Luyirika. Dans ces pays, les autorités sanitaires améliorent l’accès des patients aux traitements de la douleur, ainsi que la formation des personnels de santé et des travailleurs sociaux aux soins palliatifs.

«Mais de nombreux pays n’ont toujours pas de cadres politiques intégrant les services de soins palliatifs dans les systèmes de santé existants», ajoute-t-il. «Cette mise en œuvre est indispensable pour réduire le plus possible les souffrances dans le monde.»

L’action de l’OMS pour renforcer les soins palliatifs comporte également la promotion d’un accès accru, la réponse aux problèmes éthiques, l’encouragement à accorder des ressources aux programmes et à mener des travaux de recherche dans les pays qui ont peu de ressources, et la mise en valeur des modèles efficaces de soins palliatifs dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.